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        今年兩會(huì)期間，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔提交的一份關(guān)于罕見病支付機(jī)制的相關(guān)提案引起了與會(huì)代表與全社會(huì)的廣泛關(guān)注。提案建議將罕見病高值藥的醫(yī)療保障試行省級統(tǒng)籌，經(jīng)驗(yàn)成熟后應(yīng)進(jìn)行國家統(tǒng)籌，同時(shí)呼吁更多人關(guān)注罕見病患者。

        據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有6000-8000種罕見病，影響人群約4億，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。由于治療罕見病的藥物研發(fā)成本高、使用患者少，因此價(jià)格十分昂貴。媒體報(bào)道顯示，我國罕見病患者約有2000萬人，每年新生兒罕見病患者超過20萬人，患者家庭往往需要面對高昂的醫(yī)療費(fèi)用。

        全國政協(xié)委員丁潔

        丁潔表示，由于現(xiàn)階段我國仍存在地區(qū)間經(jīng)濟(jì)發(fā)展不平衡、醫(yī)療保障水平差異較大、罕見病患者分布不均等問題，罕見病高值藥還不適宜在全國范圍內(nèi)統(tǒng)一醫(yī)療保障政策和支付標(biāo)準(zhǔn)。除建議各省針對本省罕見病患者情況與醫(yī)保資金條件，對罕見病用藥保障機(jī)制進(jìn)行探索，試行省級醫(yī)保統(tǒng)籌之外，她還建議用商業(yè)保險(xiǎn)的形式來對患病概率小、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高的罕見病病種及高值罕見病用藥進(jìn)行醫(yī)療保障。

        在2020年全國兩會(huì)期間，丁潔就聯(lián)合其他多名全國政協(xié)委員提交了《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的建議》提案，旨在逐步推進(jìn)罕見病醫(yī)療保障的多方支付機(jī)制，包括建立《第一批罕見病目錄》與建立罕見病專項(xiàng)救助項(xiàng)目、統(tǒng)籌安排慈善基金進(jìn)入罕見病支付機(jī)制、引導(dǎo)商業(yè)保險(xiǎn)進(jìn)入罕見病醫(yī)療支付機(jī)制以及罕見病患者要支付力所能及的醫(yī)療費(fèi)用。

        在多位代表提出相關(guān)提案與呼吁的同時(shí)，國內(nèi)不少企業(yè)和組織也相繼加入罕見病社會(huì)綜合支持體系中。2月27日，京東健康發(fā)布了“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，京東大藥房罕見病關(guān)愛中心與京東健康罕見病關(guān)愛基金同步啟動(dòng)，二者從藥品供應(yīng)、醫(yī)療服務(wù)和罕見病支付三方面幫助解決罕見病患者緩解三大困境——就診難、負(fù)擔(dān)重、用藥難。

        據(jù)了解，京東健康“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”致力于通過連接社會(huì)各界力量，打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái)，發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢，以全面的罕見病藥品和醫(yī)療服務(wù)，助力緩解罕見病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等問題。

        可以預(yù)見，在代表委員、媒體與企業(yè)的多方關(guān)注下，國內(nèi)罕見病醫(yī)療問題將被更多人關(guān)注。而隨著更多像京東健康一樣的“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”平臺(tái)的加入，罕見病多方共付機(jī)制和多層次社會(huì)綜合保障體系將更上一個(gè)臺(tái)階，罕見病患者的治療水平與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也將進(jìn)一步改善。

《電鰻快報(bào)》